2016-12-05
克雷-马修斯（Clay Matthews）是绿湾包装工队的防守核心，他拥有出色的防守技巧和敏锐的战术意识，在场上不停不休的瓦解对手一次次进攻，人送外号“白魔鬼”。然而马修斯并不仅仅是个强壮的莽汉，自他进入联盟之后，就一直关注公益事业，以下是他在“球星论坛”上所写下的故事：
最开始，我完全不知道有一种叫做杜氏肌营养不良（假肥大型肌营养不良症）的疾病，更不用说认识得这种病的人了。
在我职业生涯的第二年，我被邀请出演一部由治愈杜氏肌营养不良基金会拍摄的公益电影。这个基金会为全美300000名患有这种罕见病的年轻人和孩子提供资金支持。
因此我这才有机会了解这个疾病和它所带来的悲痛。
简单来说，杜氏肌营养不良就是一种发生在年轻男性身上的罕见的肌肉发育不全，他们的肌肉会迅速萎缩，大部分患者在他们12岁时只能坐在轮椅上，其中的绝大多数活不到30。
作为一名职业运动员，我无法想象这些孩子的生活会是怎样。我每天都努力锻炼自己的肌肉，但他们却没有这个机会。相反的，这些孩子和他们的家人只能眼睁睁的看着他们的肌肉一天比一天萎缩。
这些孩子应该得到关注，他们也更应该得到治疗。
除了提高民众对杜氏肌营养不良的重视，基金会的最大挑战就是筹款。基金的发起人Paul和Debra有一个患有杜氏肌营养不良的儿子。当他们想方设法去寻找可能的治疗方式时才发现由于这种病的患病人群太少，制药公司无利可图，所以都不愿花费太多资金去研发药物。因此，抱着帮助他们儿子的决心，他们两人成立了这个非盈利的组织来筹集资金寻找药物。他们无限的热情和对事业的奉献精神极具感染力。当我见到他们的儿子，Hawken Miller时，我找到了原因。
某种意义上说，杜氏肌营养不良已经成为了Hawken Miller生活中的一部分。我第一次见他时，他刚上高中。我那时就被他的自信和个人魅力，尤其是他战胜病魔的决心深深打动。能见证他从一个男孩成长为一个优秀的年轻人本身就是我的荣幸。他加入了足球队，还拿了驾照，最近他还和朋友们在野外度过了一个周末。现在的他是南加大的一位新闻学学生。我很确定他会对我的这篇文章提出一些“意见”的。（Hawken，可别对我太严格了）
最开始，更多的是因为Hawken我才开始关注这个群体。经过这些年，因为这些来自杜氏肌营养不良的孩子和他们家人的邮件、照片和卡片，我自己完全投入了这件事情里。最让我感动的礼物是一件有50名患病儿童签字的球衣。我有幸见到无数被这种疾病折磨的孩子，而且我可以很肯定的告诉你，我从他们的决心里受到的鼓励是我的文字远远无法表达的。他们一直都抱有希望，我也一样。
六年前，当我第一次知道这个疾病时，还没有治愈它的希望。
今年九月，FDA刚刚批准了一种名叫Exondys51的新药，它对大约13%的杜氏肌营养不良患者有效。来自治愈杜氏肌营养不良基金的资金加快了这种药物的研发上市进程。这对那些决不放弃的患者来说无疑是一线希望之光。
但美中不足的是，这种新药对Hawken并没有效果，或者说是对大部分的患者都是无效的。
所以我们虽然在这6年里做了很多。
但我们的目标还远远没有达成。
患有唐氏肌营养不良的孩子每天都在和巨大的困难做着斗争。这篇文章希望强调的是，这种疾病是有希望被治愈的。这些孩子的生命也是可以被拯救的。这就是我们正在做的事情。
参与其中很简单，点击CureDuchenne.org的网址，你可以直接捐款或者找到其他在你的社区里可以做的事。我也会在本周穿着这双特质的钉鞋来支持这个组织。
同心协力，我们必将战胜杜氏肌营养不良
翻译：徐晗
